Cet après-midi, au parc, tout semblait ordinaire. Le soleil jouait à travers les feuilles, les rires d’enfants résonnaient, et je profitais d’un moment simple avec des amis. C’est alors qu’un petit garçon de sept ans est venu s’asseoir près de nous. Un visage doux, un regard pétillant, un sourire qui désarme.

Quelques instants plus tard, son papa, Taher, nous a rejoints. La conversation a commencé simplement, puis s’est transformée en une véritable leçon de vie. C’est là que j’ai découvert que ce petit garçon était atteint du syndrome de Mowat-Wilson, une maladie génétique rarissime à peine 300 cas recensés dans le monde. En France, elle reste presque invisible aux yeux du système, trop peu connue, trop peu considérée.

Taher nous a parlé avec sincérité : les démarches administratives, le manque de prise en charge, le coût exorbitant 1 500 euros par mois pour assurer les soins et les traitements nécessaires à son enfant. Mais dans ses mots, il n’y avait ni plainte, ni amertume. Seulement une détermination farouche et un amour immense.

J’ai vu un père engagé, un père qui se bat chaque jour. Un homme qui refuse que la maladie enferme son fils dans des limites. Taher voyage avec lui, lui montre le monde, le fait rire, le fait rêver. Il l’élève avec la même tendresse qu’il offre à ses autres enfants, en lui donnant toutes les chances de vivre pleinement.

En l’écoutant, j’ai ressenti une profonde admiration. Ce moment m’a rappelé que derrière chaque maladie rare, il y a des histoires invisibles, des héros du quotidien, et des combats silencieux que trop peu de gens connaissent.

Merci, Taher, d’avoir pris le temps de nous parler, de nous présenter ton fils, de nous ouvrir une fenêtre sur votre vie. C’était un honneur de croiser votre chemin, et un privilège d’entendre votre histoire.

J’aimerais que ce message voyage, qu’il touche des cœurs, qu’il réveille des consciences. Parce que la maladie de ton fils, comme tant d’autres, ne doit pas rester dans l’ombre. Et parce que ton courage mérite d’être vu, entendu et reconnu.

syndromemowatwilson

Gennevilliers